H Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), στο πλαίσιο εορτασμού της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων που είναι στις 28 Φεβρουαρίου 2022, σας αποστέλλει σχετική ενημερωτική ανακοίνωση με πληροφορίες για τη δράση ΩΡΙΩΝ 2022, που συνδιοργανώνεται με το Κέντρο Ερεύνης της Ελληνικής Λαογραφίας της Ακαδημίας Αθηνών και με συμμετοχή 10 Συλλόγων Ασθενών Σπανίων Παθήσεων, που έχει ως θέμα:
«ΣΠΑΝΙΑ ΖΩΗ ΚΑΙ ΕΚΦΡΑΣΗ – ΠΟΛΙΤΙΣΤΙΚΗ ΙΔΙΑΙΤΕΡΟΤΗΤΑ ΚΑΙ ΛΑΪΚΗ ΠΑΡΑΔΟΣΗ»
Επίσης αποστέλλεται αρχείο υλικού της δράσης ΩΡΙΩΝ, που περιλαμβάνει την αντιστοίχιση διάφορων σπάνιων εθίμων που έχουν ιδιαίτερο ενδιαφέρον και μοναδικότητα στη λαογραφία μας, με σπάνιες παθήσεις.
Στο πλαίσιο της εν λόγω δράσης, διεξάγεται διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση με θέμα :
«ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ: ΣΥΝΔΕΣΕΙΣ ΜΙΑΣ ΜΟΝΑΔΙΚΟΤΗΤΑΣ ΣΤΗΝ ΕΚΦΡΑΣΗ ΤΗΣ ΖΩΗΣ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ, ΜΕ ΠΟΛΙΤΙΣΤΙΚΕΣ ΙΔΙΑΙΤΕΡΟΤΗΤΕΣ ΚΑΙ ΤΗ ΛΑΪΚΗ ΠΑΡΑΔΟΣΗ»
Διεξαγωγή: Τετάρτη 23 Φεβρουαρίου 2022
Ώρα:18.30 – 20.30
Η διαδικτυακή εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί μέσω της εφαρμογής zoom στο σύνδεσμο:
https://us02web.zoom.us/j/82680135465?pwd=SkJMdFZVYllpNlQ4WU5DYUZoaTV2QT09
Επίσης θα παρουσιάζεται με ζωντανή ταυτόχρονη μετάδοση στο Facebook της Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.
Στόχος της δράσης ΩΡΙΩΝ και της ενημερωτικής εκδήλωσης είναι, η ευαισθητοποίηση και ενημέρωση φορέων, υπηρεσιών, συλλόγων, της επιστημονικής κοινότητας, των επαγγελματιών υγείας, των στελεχών διοίκησης, των εθελοντικών οργανώσεων, του επιχειρηματικού κόσμου και ευρύτερα της κοινής γνώμης, ώστε να υποστηρίξουν την κοινή προσπάθεια και τον αγώνα που δίνουν οι ασθενείς και οι φορείς τους για την αναγνώριση των παθήσεων αυτών, την πρώιμη διάγνωση και αποτελεσματική θεραπεία, καθώς και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους, δεδομένου ότι βιώνουν πολύ ιδιαίτερες, μοναδικές και σπάνιες καταστάσεις στην υγεία τους και στην καθημερινή τους ζωή.
Παρακαλούμε για τη διάχυση αυτής της πληροφορίας, την ενημέρωση προς κάθε συνεργαζόμενο άτομο ή φορέα καθώς και την ανάρτηση της ανακοίνωσης και μέρους του υλικού στους ιστοτόπους φορέων.
Με εκτίμηση.
Εκ μέρους του Δ.Σ. της Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.
Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους- Πρόεδρος
Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)
Τηλ.: 210 5238389
E-mail: eos-spanopa@outlook.com
Ιστοσελίδα: www.federationrarediseases.gr