Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) μεριμνώντας για τη διάχυση του εργαλείου βασικών οδηγιών και κατευθύνσεων διαχείρισης Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων σε παιδιά στο πλαίσιο της Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης και την ενημέρωση των ενδιαφερομένων φορέων, σε συνέχεια διαδικτυακής ενημερωτικής εκδήλωσης που πραγματοποιήθηκε το Φεβρουάριο του 2024 για τη παρουσίαση αυτού, διοργανώνει την Β΄ διαδικτυακή εκδήλωση με θέμα:
«Αξιοποίηση του εργαλείου των βασικών οδηγιών και κατευθύνσεων διαχείρισης Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων σε παιδιά στο πλαίσιο της Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης. Μελέτη δύο περιπτώσεων Σπανίων Παθήσεων»
Διαδικτυακή εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί την Πέμπτη, 23 Μαϊου 2024, ώρα 17:00 – 19:00
Σύνδεσμος για παρακολούθηση μέσω zoom:
https://us06web.zoom.us/j/87898152634?pwd=pPlXshmpUpgjzKYeOLJFSZPljzUZow.1
Στόχος είναι η ευαισθητοποίηση και ενημέρωση φορέων, υπηρεσιών, συλλόγων, της επιστημονικής κοινότητας, των επαγγελματιών υγείας, των στελεχών διοίκησης, των εθελοντικών οργανώσεων και ευρύτερα της κοινής γνώμης, ώστε να υποστηρίξουν την κοινή προσπάθεια και τον αγώνα που δίνουν οι πάσχοντες και οι φορείς τους για την αναγνώριση των παθήσεων αυτών, την πρώιμη διάγνωση και αποτελεσματική θεραπεία, καθώς και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους, δεδομένου ότι βιώνουν πολύ ιδιαίτερες, μοναδικές και σπάνιες καταστάσεις στην υγεία τους και στην καθημερινή τους ζωή.
Παρακαλούμε για τη διάχυση της εκδήλωσης προς ενημέρωση κάθε συνεργαζόμενου ατόμου ή φορέα.
Με εκτίμηση.
Εκ μέρους του Δ.Σ. της Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.
Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους- Πρόεδρος
Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων
(Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)
Τηλ.: 210 5238389
E-mail: eos-spanopa@outlook.com
Ιστοσελίδα: www.federationrarediseases.gr